Mucizenin annesi: Beyin yaralanması geçiren çocuğun annesi neleri bilmenizi ister?
İnternette karşıma çıkan önemli bir yazıyı çevirerek paylaşıyorum. Beyin hasarı demeye alışığız ama beyin yaralanması daha doğru bir karşılıkmış. Herkesin başına gelebilecek bu durumun beyin kanaması, inme, doğumda oksijen yetersizliği, beynin iltihaplandığı hastalıklar gibi sebepleri çok, ama yazıda anlatıldığı üzere çocuğu bunu yaşayan ailelerin dertleri ortak. Beyin yaralanması geçiren çocukların ve anne-babalarının yaşadıklarını ve onlara yaşatılan yalnızlığı, ayrımcılığı derinden hissettiren bu yazı yakınımdaki bazı insanları daha iyi anlamamı sağladı, yazarı Kristin Olliney’e ve kızı Isabella’ya çok teşekkür ediyorum…
Geçen yıl Facebook’ta “Beyin Yaralanması Geçirmiş Çocukların Ebeveynleri” (“Parents of Children with Brain Injuries”) adında bir online destek grubu kurdum. Isabella “edinilmiş beyin hasarı” yaşadığından beri ilk defa kendimi yanlız hissetmiyordum. Kendimi nasıl hissettiğimi, Isabella’nın derdini anlayabilen başka anne-babalar vardı artık, durumu gayet açık “görüyorlardı” işte. Çocuğu beyin yaralanması geçiren anne-babalar olarak genellikle yanlış anlaşılıyoruz. Sadece beyin yaralanmasından, beyin hasarından bahseden, şükretmeyi bilmeyen, aşırı korumacı insanlar olduğumuz düşünülüyor, çocuklarımızı terapiye filan götürmemiz hırs sayılıyor. Bizim hakkımızda bilmenizi istediğimiz 12 şey var:
1.Bilin ki beyin yaralanması geçirmek görünmeyen bir engellilik hali getiriyor. Çocuğumuz “iyi” görünüyor olabilir, hatta beyin yaralanmasından önce nasılsa aynen öyle görünüyor olabilir, ama artık o eski çocuk değil o. Geçirdiği beyin yaralanması onu sonsuza dek değiştirdi. Beyin yaralanması davranış değişikliklerine, duygusal dengesizliğe, kavrayış yetersizliğine, değerlendirme bozukluğuna ve daha bir sürü başka şeye neden olabiliyor. İnanın ki ne kadar “harika” görünseler de, “iyi” değiller.
2. Bilin ki beyin yaralanmasının tedavisi yok. Bütün bu terapiler, ilaçlar, doktorlar, döktüğümüz göz yaşları ve alınterimiz çocuklarımızın yaşadığı beyin yaralanmasını tedavi etmeyecek, onları eski haline döndüremeyecek. Biz yine de çocuğumuz için yapılabilecek her şeyi yapmaya çalışıyoruz.
3. Bilin ki biz de artık, çocuğumuz beyin yaralanması geçirmeden önceki insanlar değiliz. Bazılarımızın çocuğu gözlerinin önünde öldü. Korkunç şeyler gördük ve bazı akıl almaz mucizelere tanık olduk. Ne yaparsak yapalım, eskiden olduğumuz gibi olamayız. Hayatımız sonsuza dek değişti, biz de değiştik.
4. Bilin ki, sizinle beraberken çocuğumuz kısa süre için tutarlı davranabildiyse bu onun “iyi” olduğunu veya bizim durumu abarttığımızı göstermiyor. Çoğu zaman çocuk o kadar şaşalıyor ki, bunun sonucunu siz gittikten çok sonra görüyoruz. Onun o sırada içinde tuttuğu heyecan sonra saldırganlığa, ağlamaya, panik atağa, kızgınlığa ve başka duygulara dönüşüyor.
5. Çocuğumuz sinir krizi / öfke nöbeti geçirdiği zaman onu veya bizi yargılamayın. Bizim çocuklarımızın “terbiyeye”, “saygılı olmayı öğrenmeye”, “bir temiz dayağa” ihtiyacı yok, “meşgul olsun ki başını belaya sokmasın” diye bir şey yok. Bizim çocuklarımızın sevgiye, saygıya, şefkate ve anlayışa ihtiyacı var. Yaşadıkları beyin yaralanması yüzünden bedenlerine ve zihinlerine çok az söz geçirebiliyorlar. Siz bunu yargıladığınız zaman işi daha da zorlaştırmış oluyorsunuz, o kadar. İnanın ki biz de bu sinir krizlerine bayılmıyoruz, çocuklarımız da.
6. Bilin ki bunu “aşamayız.” Çocuğumuz hiç beyin yaralanması / hasarı geçirmemiş gibi hayatımıza devam etmeyi çok isterdik. O rahat hallere, bu kabusu hiç görmediğimiz bir hayata dönmek için neler verirdik. Ama malesef bizim gerçeğimiz bu. Bizim bütün dünyamız bu beyin yaralanmasının etrafında şekilleniyor. Bizim yaşadıklarımızı sizin hiç yaşamamanızı umut ederek bunlardan bahsediyoruz.
7. Bilin ki bazen kendimizi iyi hissetmemiz için söylediğiniz sözler bize kendimizi daha kötü hissettiriyor. Lütfen bize “Allah bizi yalnızca baş edebileceğimiz dertlerle sınar”, “buna nasıl dayanıyorsun bilmiyorum”, “ben olsam asla yapamazdım”, “daha çok dua et”, “her şeyin bir nedeni vardır, takdir-i ilahi” ve buna benzer şeyler söylemeyin. Çocuğumuzun bunu, Allah böyle istediği için yaşamadığına inanmak zorundayız. Hayatta bazen böyle kötü şeyler olduğuna inanmak zorundayız. Siz de bizim yerimizde olsaydınız buna dayanmanın, bununla yaşamanın bir yolunu bulurdunuz. Çünkü başka bir seçeneğimiz yok, bizim yerimizde siz olsaydınız sizin de başka seçeneğiniz olmayacaktı. Bize ne diyeceğinizi bilemiyor olabilirsiniz. Açık davranmanız kabulümüzdür. Eğer bize destek olmak istiyorsanız, iyi bir şey yaptığımızı hissettirin. Söyleyeceğiniz her şeyden daha değerlidir.
8. Bilin ki yas tutuyoruz. Bir zamanlar sahip olduğumuz çocuğu kaybettiğimiz için yas tutuyoruz, o çocukların yaşayamadığı geleceğin yasını tutuyoruz, kaybettikleri masumiyetin yasını tutuyoruz, kendimiz için hayal ettiğimiz geleceğin, bu olayın ailemiz üstündeki etkisinin yasını tutuyoruz. Yasımızı ne kadar hızlı ya da yavaş bitireceğimizin bir tarifesi yok. Yas tutmamız, çocuğumuz hayatta kaldığı için şükretmiyoruz demek değil. İnanın ki kelimelerle ifade edilemeyecek kadar şükrediyoruz. Yas da bizim yolculuğumuzun bir parçası.
9. Bilin ki kendimizi yalnız bırakılmış hissediyoruz. Dünya dönerken biz hâlâ sabit görünen bu noktada çakılı kalmış durumdayız. Çocuğum beyin yaralanması geçirdiği sırada, o kriz zamanında herkes yanımıza koşmuştu. Zaman geçtikçe teker teker eksildiler. Kimileri, aramızdaki ilişkide biz onlar kadar çaba gösteremediğimiz için eksildi. Kimileri artık ortak bir zeminimiz kalmadığı için eksildi. Kimileri bu olayda ne yapılacağını bilemediği için eksildi… Biz artık eskisi gibi sosyal ilişkiler kuramıyor olabiliriz, ama biz de önemsenmeyi seviyoruz ve unutulmamışız gibi hissetmek istiyoruz.
10. Bilin ki, doktorlar ve sağlık konusundaki diğer uzmanlar çocuğumuzun durumunu kabullenmemizi söylese bile biz bunu kabul etmiyoruz. Doktorlar, hemşireler, terapistler, cerrahlar ve benzerleri tıbbi görüşlerini sunabilirler bize, ama biz bu görüşü kabul etmek zorunda değiliz. Hatırlarsanız onlar bize çocuğumuzun yaşamayacağını da söylemişlerdi, ama yaşadı. Bize çocuğumuzun hiç yürüyemeyeceğini, konuşamayacağını, yemek yiyemeyeceğini söylemişlerdi, ama çocuklarımızın çoğu yürüyor, konuşuyor, yemek yiyor. Bu yüzden bize çocuğumuzun durumunu kabullenmemizi söyleseler de, kabullenmiyoruz işte. Eğer bunu ilk söylediklerinde kabullenmiş olsaydık çocuğumuz muhtemelen bugün burada olmayacak veya şimdi geldiği yere gelemeyecekti. Biz çocuklarımızın kendi kapasiteleri içinde yaşayabilecekleri en iyi hayatı yaşamasını istiyoruz.
11. Bilin ki ÇOK endişeliyiz. Çocuğum uyanacak mı, konuşacak mı, yürüyecek mi, yemek yiyebilecek mi? Ben uyuduğum için uykusunda nöbet geçirip ölecek mi? Çocuğumun ihtiyacı olan tedaviyi, terapiyi, ilacı sigorta karşılayacak mı? Biz ölünce çocuğumuza ne olacak? Çocuğumuzun doğru desteklerle, kendisine uygun eğitimi alabilmesi için okul sistemiyle nasıl mücadele edeceğiz? Çocuğumu, her fırsatta onu yargılamak isteyen zalim dünyadan nasıl koruyacağım? Çocuğumun alay konusu olmasına nasıl engel olacağım? Benim de eskiden olduğum gibi olmak istediğimi ama artık eski ben olmadığımı, çocuğumun da o eski çocuk olmadığını ailemin, arkadaşlarımın anlamasını nasıl sağlayabilirim?
12.Bilin ki çoğu zaman kendimizi suçlu hissediyoruz. Diğer çocuklarımızın hayatını ıskaladığımız için suçlu hissediyoruz. Çocuğumuzun yaralanmadan önceki halinin yasını tuttuğumuz için suçlu hissediyoruz. Beyin yaralanması geçirmemiş diğer çocukları kıskandığımız için kendimizi suçlu hissediyoruz. Tüm bunlara bir ara vermek istediğimiz veya buna ihtiyaç duyduğumuz için kendimizi suçlu hissediyoruz. Daha fazlasını yapamadığımız için suçlu hissediyoruz. Çocuğumuz beyin yaralanması geçirdiği için kendimizi suçlu hissediyoruz. Onlar acı çekerken elimizden birşey gelmediği için kendimizi suçlu hissediyoruz.
Bunlar bizim, çocuğu beyin yaralanması geçirmiş olan anne-babaların, bize dair bilmenizi istediğimiz şeyler. Bizim çocuğumuz beyin yaralanmasının ardından hayatta kaldı. Onun annesi, babası olarak biz de onunla yaşadık. Biz hiçbir annenin, hiçbir babanın görmemesi gereken şeyler gördük. Her gün zihnimizde dolaşan şeyler duyduk. Beyin yaralanmalarından bahsetmeye daha yeni başlayan bir dünyada, biz de çocuklarımız kadar acı bir şekilde yanlış anlaşılıyoruz. Umuyoruz ki siz hiçbir zaman, çocuğunuzun beyin yaralanması geçirmesine, bunun getirdiği acıyı çekmesine tanık olmazsınız, ama ola ki başınıza böyle bir şey gelirse, bilin ki sizin gibi başka anne-babalar da var.
Beyin yaralanması geçiren bir çocuğun annesi-babası olmak konusunda siz, başkalarının neleri bilmesini isterdiniz?Misafir blogcu Kristin Olliney, 4 yaşındayken ani akut beyin iltihabı geçiren 7 yaşındaki Isabella’nın annesi. Kristin iki ayda bir yayınladığı Mommy of a Miracle (Bir Mucizenin Annesi) blogunda beyin yaralanması geçiren bir çocuk büyütmenin zorlukları ve mutlulukları üzerine yazıyor.
evlenmeden doğurabilirsin - evlenmemiş annenin bebek blogu 